No município de Timon, há 7 anos uma parceria importante entre o Ministério Público, a Prefeitura, através da Secretaria Municipal de Saúde e a voluntária epidermólise, Maria José Torres, que também é diretora do Centro de Assistência Integrado de Saúde da Mulher (Caism), tem alcançado resultados significativos para pessoas que sofrem com doenças raras.
São mais de 10 pessoas, a maior parte ainda criança, com diagnóstico de doença rara, como: Atrofia Muscular Espinhal (AME), Epidermólise Bolhosa (EB), Tay Sachs, Ictiose e Ossos de vidro. Por se tratar de doenças com diagnostico complexo, muitas vezes, a pessoa e a família nem sabem da doença. Em Timon, esse apoio começa nas unidades básicas de saúde e nas visitas domiciliares das equipes da Estratégia Saúde da Família. A partir da investigação da doença, a pessoa, que na maioria dos casos precisa de atendimento especializado, é encaminhada para o neurologista e dermatologista, e outras áreas na Policlínica. Já outros casos mais graves são encaminhados para a capital, São Luís.
“Eu só tenho a agradecer o apoio que recebo da Secretaria de Saúde em Timon. Meu filho foi diagnosticado com a doença rara Tay Sachs. Ele tem 3 anos e 9 meses de idade e precisa de uma dieta orientada. A equipe do Nasf e do PSF têm me ajudado muito sobre os cuidados do dia a dia” – diz Nayara Bezerra da Silva, mãe de paciente com doença rara.
Para atender com excelência os pacientes de doença rara, o município de Timon capacitou os profissionais de saúde e vem dando todo o suporte necessário, desde o acompanhamento, alimentação, remédios até mesmo a logística de transporte de pacientes, quando há necessidade.
“Não medimos esforços para garantir o direito básico da saúde pública. Temos o maior cuidado com esses pacientes de doença rara e, embora em alguns casos, o governo federal não disponha de recursos, o município juntamente com o governo estadual vem arcando com os custos para garantir o atendimento” – explica Márcio Sá, secretário de Saúde.
As doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.
“Temos um caso em Timon de Epidermólise Bolhosa (EB). Esse paciente tem 13 anos de idade e conta com o auxílio total do município para o tratamento. Tenho que reconhecer a ajuda valiosa da Prefeitura, que não deixa faltar nada para o jovem” – relata a voluntária Maria José Torres.
Falar sobre as doenças raras é uma forma de alertar, mas também de sensibilizar a população sobre os cuidados e sobre a importância de um tratamento precoce. Para isso, foi instituído o Dia Mundial da Doença Rara, comemorado no último sábado, dia 29 de fevereiro.
